《江蘇省出生缺陷防治辦法》（以下簡稱《辦法》）于2020年12月20日經(jīng)省人民政府第73次常務會(huì)議讨論通過(guò)，自2021年2月1日起(qǐ)施行。

一、《辦法》制定的背景

出生缺陷導緻的先天殘疾，不僅影響兒童的生命健康和生活質量，給家庭社會(huì)帶來巨大精神壓力和經(jīng)濟負擔，而且影響整個國(guó)家人口素質，影響經(jīng)濟社會(huì)的健康可持續發(fā)展。實施出生缺陷綜合防治，可以有效控制病殘兒的發(fā)生，是提高人口質量的有效途徑，對(duì)于推進(jìn)健康江蘇建設、促進(jìn)家庭社會(huì)和諧穩定具有重要意義。由于缺乏法律法規的支持與保障，我省出生缺陷防治工作與人民群衆的期盼、與走在前列的要求存在一定差距，需要通過(guò)立法補齊部門合作、财政投入的短闆，增強防治能(néng)力不足的弱項，將(jiāng)行之有效的工作經(jīng)驗制度化、規範化、法治化，推動出生缺陷防治工作更加科學(xué)高效。

1月28日下午，省政府舉辦《江蘇省出生缺陷防治辦法》《江蘇省殘疾預防和殘疾人康複實施辦法》新聞發(fā)布會(huì)，省衛生健康委副主任、一級巡視員李少冬出席發(fā)布會(huì)，對(duì)《江蘇省出生缺陷防治辦法》主要内容進(jìn)行解讀

二、《辦法》的主要内容

辦法由總則、防治措施、保障及監督、附則等四部分内容組成(chéng)。第一章總則（第一至九條），包括立法依據、适用範圍、工作原則，明确政府、有關部門、用人單位和個人職責，以及對(duì)出生缺陷防治人員的表彰獎勵、社會(huì)關注等内容；第二章防治措施（第十至十九條），明确在出生缺陷防治三級預防不同階段所采取的健康促進(jìn)、婚前醫學(xué)檢查、再生育評估與指導、孕期保健服務、産前篩查、産前診斷、新生兒疾病篩查、兒童殘疾篩查、治療與康複等相關措施，涵蓋醫療機構及其他專業機構提供的防治技術服務；第三章保障及監督（第二十至二十六條），明确相關措施以保障出生缺陷防治工作的開(kāi)展，包括體系建設、服務提供、人才培養、經(jīng)費支持、醫療和臨時(shí)救助以及科學(xué)研究等方面(miàn)的支持，明确了出生缺陷報告、信息監測以及技術服務的監管措施等内容；第四章附則（第二十七、二十八條），解釋了本辦法中部分用語的含義，明确施行時(shí)間。

三、《辦法》的特色亮點

《辦法》從法制層面(miàn)，明确了政府、部門、單位和個人四方在出生缺陷防治中的責任，規範了三級預防措施，健全了監管和保障體系。概括起(qǐ)來，主要有以下五個方面(miàn)的特色亮點：

一是進(jìn)一步強化了政府主導、部門協作的機制。預防出生缺陷是重大民生問題，是政府、部門和社會(huì)的共同責任。《辦法》要求建立政府主導、部門協作、社會(huì)參與的工作機制，衛生健康、發(fā)展改革、民政、财政等相關部門按照職責分工，共同做好(hǎo)出生缺陷防治工作，包括殘聯。明确鄉鎮人民政府和街道(dào)辦事(shì)處要動員轄區居民接受出生缺陷防治教育，社會(huì)團體要協助做好(hǎo)相關工作，鼓勵用人單位提高職工生殖健康保障水平，動員社會(huì)力量參與捐贈捐助、志願活動中來，呼籲新聞媒體開(kāi)展公益宣傳，形成(chéng)全社會(huì)共同關注支持出生缺陷防治的良好(hǎo)氛圍。

二是進(jìn)一步突出了預防為主、防治結合的原則。《辦法》明确，出生缺陷防治要遵循預防為主、防治結合的原則，完善三級預防措施：一級預防是在婚前、孕前和孕早期進(jìn)行健康教育和指導，預防出生缺陷的發(fā)生；二級預防是在孕期進(jìn)行産前篩查和産前診斷，減少出生缺陷的發(fā)生；三級預防是對(duì)新生兒先天性疾病進(jìn)行篩查，對(duì)出生缺陷兒進(jìn)行治療和康複，減少或者減輕出生缺陷導緻殘疾的發(fā)生。以上措施中，既體現了防，又強調了治，通過(guò)防和治相結合，提升出生人口質量和兒童健康水平。

三是進(jìn)一步明确了全程幹預、健康管理的措施。鑒于導緻出生缺陷的因素很多，涉及孕育新生命全過(guò)程，《辦法》明确，要貫穿婚前、孕前、孕産期、新生兒、兒童等各階段開(kāi)展出生缺陷防治工作，要求婚前接受醫學(xué)檢查，孕前接受優生健康檢查，孕期進(jìn)行産前篩查和診斷，新生兒接受疾病篩查和殘疾篩查，建立出生缺陷篩查、診斷、幹預一體化工作機制，做到(dào)出生缺陷防、治、康、管各環節環環相扣，不留死角。

四是進(jìn)一步強化了個人主責、健康第一的理念。《基本醫療衛生與健康促進(jìn)法》明确：“公民是自己健康的第一責任人。”《辦法》將(jiāng)此理念融入其中，強調“個人應當樹立正确的出生缺陷防治觀念，學(xué)習出生缺陷防治知識，提高認知水平，主動接受出生缺陷防治服務”，要求“既往生育過(guò)嚴重遺傳性疾病或者嚴重缺陷患兒的，再次妊娠前，當事(shì)人雙方應當到(dào)醫療保健機構進(jìn)行遺傳咨詢”“鼓勵懷孕婦女孕26周前至少接受１次産前篩查”等，推動個人踐行對(duì)自己健康負責的理念，重視出生缺陷防治，科學(xué)孕育和養育健康新生命。

五是進(jìn)一步加強了完善保障、規範監管的舉措。為推動出生缺陷防治工作順利開(kāi)展，取得成(chéng)效，《辦法》圍繞健全防治網絡、加強技術監管、強化人才培養、優化服務項目、加強信息支撐、加快技術研發(fā)等，明确一系列保障和監管措施。同時(shí)，為困難群體設計了救助條款，明确“將(jiāng)符合醫療救助對(duì)象條件的納入醫療救助範圍，享受醫療救助待遇”“向(xiàng)因出生缺陷兒童治療、康複等造成(chéng)基本生活一定時(shí)期内出現嚴重困難的家庭提供臨時(shí)救助”。

（江蘇省衛生健康委）